Dá sa zmieriť s hemofíliou?

Aktuality

Krok od zmierenia je názov najnovšej knihy poviedok spisovateľa Mariána Hatalu, ktorú pokrstili pri príležitosti Svetového dňa hemofílie 25. výročia Slovenského hemofilického združenia a VII. medzinárodného kongresu Hemofilické dni. Kniha bola symbolicky pokrstená Faktorom VIII vystrihnutým z červeného papiera, ktorého nedostatok v krvi vyvoláva hemofíliu.

Autobiografia Mariána Hatalu približuje v dvadsiatichštyroch krátkych príbehoch život pána X s ťažkou formou dedičného krvácavého ochorenia hemofíliou. „Keď mala moja dcéra štyri roky, hemofíliu volala „hemafóliou“. Ale pokojne to mohla byť aj „homofália“, „hamefília“ či „himofélia“. Prijal by som každý novotvar, keďže si dobre pamätám všetky obdobia, keď som svojej chorobe nevedel prísť na meno“ opisuje v úvode knihy Hatala. „A keďže za vznik onej kráľovskej choroby môže porucha génu, nachádzajúceho sa na chromozóme X, hlavnú postavu svojho rozprávania som nazval v zhode s touto osudovou okolnosťou X.“ Knihu Krok od zmierenia vydalo vydavateľstvo Trio publishing, vyšla s finančnou podporou Slovenského hemofilického združenia a spoločnosti Baxter a ilustračne ju dopĺňajú fotografie autora.

Knihu Mariánu Hatalu pokrstila doc. MUDr. Angelika Bátorová PhD., prezidentka Národného hemofilického centra.

Hemofília komplikuje život

Napriek tomu, že hemofília patrí medzi vzácne ochorenia a na Slovensku je týmto dedičným krvácavým ochorením postihnutých necelých 600 pacientov, je potrebné neustále poskytovať informácie verejnosti o krvácavých ochoreniach a podporiť tým nielen pacientov, ale celé rodiny. To je mottom aj tohtoročného Svetového dňa hemofílie, ktorý vyhlasuje Svetová hemofilická federácia (WHF) - vytvorenie veľkej rodiny hemofilikov, s cieľom zabezpečiť lepšiu diagnostika a prístup k lekárskej starostlivosti miliónom ľudí so zriedkavými poruchami krvácania, ktorým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere, alebo nemajú prístup k liečbe. Svetový deň hemofílie 2015 je organizovaný predovšetkým cez sociálne siete a vyzýva nielen pacientov a ich rodiny, ale aj priateľov a sympatizantov, aby vytvorili spoločný rodostrom a zasielali fotografie.

redakcia Doma a Rada, FOTO: archív